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Existen pruebas de una conexión entre la pérdida de audición y el tinnitus. Aunque esto parezca sencillo, la experiencia de la pérdida de audición y el tinnitus puede ser extremadamente difícil.
Aquí, Carly Sygrove comparte amablemente su experiencia de pérdida repentina de audición y el tinnitus resultante. La pérdida repentina de audición es una afección grave, pero a menudo no está claro a dónde acudir en busca de ayuda.
Carly ha fundado recientemente el sitio web de apoyo a la pérdida repentina de audición y nos ofrece una visión más amplia de su trayectoria.
El comienzo de mi historia
El 29 de agosto de 2016, trabajaba como profesora de educación infantil en España. Era el comienzo del nuevo año escolar, y estaba sentada en el auditorio de una escuela, escuchando a un orador que daba una presentación.
Cuando levanté la cabeza para dejar de tomar notas, de la nada surgió un fuerte chirrido que me llenó la cabeza de presión.
El sonido se fue apagando hasta convertirse en un zumbido sordo, pero la presión continuó, y pronto me sentí mareada y desorientada.
Me giré para hablar con mi colega sentada a mi izquierda. Podía ver que estaba hablando; movía la boca, me miraba y gesticulaba. Pero no podía entender nada de lo que decía.
Así es como perdí la audición en mi oído izquierdo y, al mismo tiempo, adquirí los molestos sonidos del tinnitus.
No estaba enferma y no tenía ningún virus conocido.
En ese momento, no vi la emergencia de la situación. Pensé que me sentiría mejor a la mañana siguiente después de una buena noche de sueño, atribuyendo el mareo, el zumbido en los oídos y la dificultad para oír al estrés y al cansancio.
Buscando atención médica
No fue hasta el día 9, después del día en el auditorio, cuando finalmente fui a ver a mi médico de cabecera.
Me miró el oído, dijo que parecía normal y que tal vez había algo de inflamación. Me dio una receta para unas pastillas de ibuprofeno y aerosoles nasales. Una semana después, al no haber mejorado, me derivaron a un especialista.
Empecé el día 19 yendo a ver a un especialista en otorrinolaringología. Esperaba que este fuera el final de mi viaje de pérdida de audición y que alguien encontrara el problema, me diera algún medicamento y yo mejorara.
Me pidieron que me hiciera una prueba de audición, que sería la primera de muchas. Después de la prueba, el audiólogo me cogió del brazo y me dijo que fuera inmediatamente al departamento de urgencias de un hospital cercano.
Pruebas y tratamiento
En el hospital, el especialista en otorrinolaringología escuchó mi historia, me miró dentro de los oídos y estudió los resultados de mi prueba de audición.
Me dio mi diagnóstico: pérdida auditiva neurosensorial súbita (SSNHL).
Pasé una semana en el hospital y recibí tratamiento con antibióticos, medicamentos antivirales y corticosteroides por vía intravenosa.
Me hicieron análisis de sangre y, posteriormente, una resonancia magnética descartó una causa subyacente grave de mi pérdida de audición.
Al final de la semana, salí del hospital con una dosis decreciente de esteroides para continuar el tratamiento en casa.
Después de terminar el tratamiento y no recuperar la audición, me dijeron que no había nada más que se pudiera hacer y que era muy poco probable que recuperara algo de audición.
También me quedé con tinnitus y problemas de equilibrio constantes.
Vivir con sordera unilateral
La pérdida fue profunda, no tenía audición funcional en mi oído izquierdo y ahora vivía con sordera unilateral.
Me adaptaron un audífono CROS, que es un tipo especial de audífono para personas con sordera unilateral. Lo probé durante tres meses, pero, desafortunadamente, no me brindó el apoyo que esperaba. Devolví el dispositivo y me dijeron que no tenía más opciones de tratamiento.
Al tener un solo oído que oye, no podía identificar de dónde venía el sonido. Podía oír música o un ruido, pero no sabía hacia dónde mirar para ver qué lo había producido.
Cuando estaba solo en situaciones cotidianas, a menudo me sentía vulnerable. Me preocupaba cruzar la calle y no oír el tráfico que se acercaba por mi lado sordo. Me preocupaba que extraños me hablaran y no poder oírlos, o incluso peor, no darles las gracias.
En entornos ruidosos, era difícil concentrarse en la voz de una sola persona. Socializar era exigente entre el ruido de fondo. En restaurantes y bares, aprendí a sentarme en una esquina, o con mi oído sordo contra una pared y mi oído que oye frente a la persona con la que estaba hablando, para tener alguna posibilidad de oírla en la conversación.
Vivir con tinnitus
Con el tinnitus, mi vida se volvió más ruidosa.
La base de mi tinnitus siempre fue el sonido del agua que pasaba zumbando por mis oídos. Con más concentración, oía otros sonidos, incluido el de un hervidor hirviendo con un silbido agudo y continuo, y ráfagas de estática de radio.
Al principio, aprender a vivir con estos sonidos no deseados fue extremadamente difícil.
Hablé con un especialista en otorrinolaringología y le pedí ayuda para controlar mi tinnitus. Me dijeron que tenía que aprender a vivir con él y me sugirieron que probara a tomar un suplemento de Ginkgo Biloba.
Fue difícil aceptar una condición para la que no había cura.
A veces, mi tinnitus era tan fuerte que me resultaba difícil oír o concentrarme en los sonidos ‘reales’. Me robaba la atención de las conversaciones y me costaba dormir porque por la noche no había ruido ambiental que lo enmascarara.
Con el tiempo, aprendí a vivir con mi tinnitus.
Poco a poco se fue desvaneciendo en el fondo de mis días y los ruidos cotidianos solían enmascararlo. Me mantuve ocupado. Dejé de pensar en ello. Me rodeé de sonidos cotidianos. Sin embargo, seguía echando de menos el silencio.
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Estableciendo conexiones
No solo estaba luchando para lidiar con los desafíos prácticos de vivir con un sentido del oído reducido y tinnitus, sino que también me sentía abrumado por los aspectos emocionales de la pérdida de audición, como los sentimientos de aislamiento y la necesidad de lamentar el sonido que había perdido.
En diciembre de 2016, comencé mi blog, My Hearing Loss Story, como una forma de lidiar con mis emociones y compartir mi historia con los demás.
Empezaron a llegar correos electrónicos a mi bandeja de entrada de personas de todo el mundo que querían hablar de sus experiencias de pérdida repentina de audición. Buscaban apoyo y consejo sobre cómo vivir con la pérdida de audición y cómo lidiar con el impacto emocional de perder la audición tan repentinamente.
Muchas personas se pusieron en contacto para pedir ayuda para sobrellevar el tinnitus asociado, una afección que los afectados a menudo encontraban más difícil de controlar que la propia pérdida de audición.
Me reconfortaba poder ayudar a las personas con sus dificultades. Escuchaba cada historia con compasión y ofrecía consejos personales y todo el apoyo que sabía dar.
Grupo de apoyo en línea
Después de leer tantas historias similares de pérdida auditiva repentina y dificultades con los acúfenos, el duelo, la ansiedad y el aislamiento, decidí crear un espacio donde las personas con experiencias similares pudieran conectar.
En noviembre de 2019, creé el grupo My Hearing Loss Story en Facebook, un grupo de apoyo donde las personas con pérdida auditiva pueden compartir sus historias, hacer preguntas y ofrecerse apoyo mutuo.
Empecé a darme cuenta del gran valor que tenía comunicarse con otras personas que vivían experiencias similares: al compartir nuestras historias, aprendíamos unos de otros y ya no estábamos solos en la experiencia.
Falta de concienciación
Había priorizado mi trabajo sobre mi salud. Debería haber consultado a un médico antes. Es una locura porque si de repente perdiera la vista en un ojo, iría inmediatamente al hospital, pero de alguna manera, no le di el mismo valor a mi audición.
Y, sin embargo, mi historia no era única.
Al hablar con la gente a través de mi blog y del grupo de apoyo, empecé a darme cuenta de que existe una falta general de concienciación sobre la pérdida auditiva repentina entre el público.
Desafortunadamente, muchas personas buscan atención médica demasiado tarde, son diagnosticadas erróneamente o simplemente no se les da la oportunidad de ver a un especialista lo antes posible, lo cual es fundamental para tener la posibilidad de recuperarse.
¡Lanzamiento de mi nuevo sitio web!
Puede ser difícil saber dónde encontrar información y apoyo para la HLRS.
Aunque se pueden encontrar varios artículos en línea, no pude encontrar nada que abarcara toda la experiencia de la pérdida auditiva repentina, todo en un solo lugar.
Así que decidí hacerlo yo mismo.
A través de la financiación colectiva, pude poner en marcha el proyecto financiando la puesta en marcha inicial y los gastos de funcionamiento del sitio web.
El 19 de abril de 2021, después de aprender a crear un sitio web (¡no es tan fácil como pensaba!), lancé Sudden Hearing Loss Support, el primer sitio web dedicado a proporcionar información y apoyo a las personas afectadas por la pérdida auditiva repentina.
En la creación de este sitio web, conté con el apoyo de organizaciones y asociaciones benéficas de pérdida auditiva y acúfenos, audiólogos y fabricantes y proveedores de audífonos.
Espero que este recurso sea una fuente fiable de información y apoyo, y que impulse a las personas afectadas a buscar atención médica inmediata, ayudándoles a tener la mejor oportunidad de recuperar su audición.
Para leer el blog de Carly, haga clic aquí.
Para visitar el sitio web de apoyo para la pérdida auditiva repentina, haga clic aquí.
Para unirse al grupo de apoyo en línea para la pérdida auditiva, haga clic aquí.
La pérdida auditiva neurosensorial repentina (HLNS) es una afección médica grave que requiere atención médica inmediata. Retrasar el diagnóstico y el tratamiento de la HLNS puede disminuir la eficacia del tratamiento.
Puede obtener más información sobre la pérdida auditiva y los acúfenos y si los audífonos podrían ayudarle aquí, o leer una entrevista sobre la vida con acúfenos y cómo también llegaron a controlar la afección.
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La aplicación Oto ofrece una solución integral para el tinnitus a través de diversos recursos:
- Técnicas de terapia cognitivo-conductual (TCC)
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Preguntas frecuentes
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