Há provas de que existe uma ligação entre perda auditiva e tinnitus. Embora isto pareça simples, a experiência de perda auditiva e tinnitus pode ser extremamente difícil.

Aqui, Carly Sygrove partilha a sua experiência de perda auditiva súbita e o tinnitus resultante. A perda súbita de audição é uma condição séria, mas muitas vezes não é claro onde procurar ajuda.

Carly fundou recentemente o sítio Web de Apoio à Perda Auditiva Súbita e dá-nos a conhecer um pouco mais do seu percurso.

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‍Oinício da minha história

No dia 29 de agosto de 2016, estava a trabalhar como professora de Educação Pré-Escolar em Espanha. Era o início do novo ano letivo e eu estava sentada no auditório de uma escola, a ouvir uma apresentação de um orador.

Quando levantei a cabeça do meu bloco de notas, do nada veio um som estridente que encheu a minha cabeça de pressão.

O som foi diminuindo até se tornar um zumbido surdo, mas a pressão continuou e, em breve, senti-me tonto e desorientado.

Virei-me para falar com a minha colega sentada à minha esquerda. Vi que ela estava a falar; a sua boca mexia-se, olhava para mim e fazia gestos. Mas eu não conseguia perceber nada do que ela estava a dizer. 

Foi assim que perdi a audição do meu ouvido esquerdo e simultaneamente ganhei os sons intrusivos do tinnitus.

Não me sentia mal e não tinha nenhum vírus conhecido.

Na altura, não vi a urgência da situação. Pensava que me sentiria melhor na manhã seguinte, depois de uma boa noite de sono, atribuindo os giros, o zumbido nos ouvidos e a dificuldade em ouvir ao stress e ao cansaço.

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Procurar assistência médica

Só no dia 9, a seguir ao dia no auditório, é que fui finalmente ao meu médico de família.

Ela examinou o meu ouvido, disse que parecia normal e que talvez houvesse alguma inflamação. Deu-me uma receita de comprimidos de ibuprofeno e de sprays nasais. Uma semana depois, como não tinha melhorado, fui encaminhado para um especialista.

Comecei o dia 19 indo a uma consulta com um otorrinolaringologista. Esperava que fosse o fim da minha jornada de perda auditiva e que alguém encontrasse o problema, me desse um remédio e eu ficasse melhor.

Pediram-me para fazer um teste de audição - este seria o primeiro de muitos. Depois do teste, o audiologista agarrou-me pelo braço e disse-me para me dirigir imediatamente ao serviço de urgências de um hospital próximo.

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Testes e tratamento

No hospital, o otorrinolaringologista ouviu a minha história, olhou para dentro dos meus ouvidos e estudou os resultados dos meus testes de audição.

Ela deu-me o diagnóstico - Perda Súbita de Audição Neurossensorial (SSNHL).

Passei uma semana no hospital e recebi tratamento com antibióticos, medicamentos antivirais e corticosteróides intravenosos.

Foram feitas análises ao sangue e, mais tarde, uma ressonância magnética excluiu uma causa subjacente grave da minha perda de audição. 

No final da semana, saí do hospital com uma dose gradual de esteróides para continuar o tratamento em casa.

Depois de terminar o tratamento e não ter recuperado a audição, disseram-me que não havia mais nada que pudesse ser feito e que era muito improvável que recuperasse a audição.

Fiquei também com zumbidos e problemas de equilíbrio sempre presentes.

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Viver com surdez unilateral

A perda foi profunda, não tinha audição funcional no ouvido esquerdo e vivia agora com surdez unilateral.

Foi-me colocado um aparelho auditivo CROS, que é um tipo especial de aparelho para pessoas com surdez unilateral. Experimentei-o durante três meses mas, infelizmente, não me deu o apoio que esperava. Devolvi o aparelho e disseram-me que não tinha mais opções de tratamento. 

Com apenas um ouvido, não conseguia identificar de onde vinha o som. Podia ouvir uma música ou um ruído, mas não sabia para que lado olhar para ver o que tinha produzido o som.

Quando estava sozinho em situações quotidianas, sentia-me muitas vezes vulnerável. Preocupava-me atravessar a estrada e não ouvir o trânsito a aproximar-se do meu lado surdo. Preocupava-me com os estranhos que falavam comigo e não os conseguia ouvir ou, pior ainda, não os reconhecia.

Em ambientes ruidosos, era difícil concentrar-se na voz de uma única pessoa. A socialização era exigente no meio do ruído de fundo. Em restaurantes e bares, aprendi a sentar-me num canto, ou com o meu ouvido surdo encostado à parede e o meu ouvido ouvinte virado para a pessoa com quem estava a falar, para ter alguma hipótese de a ouvir durante a conversa.

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Viver com Tinnitus

Com tinnitus, a minha vida tornou-se mais ruidosa.

A camada de base do meu zumbido era sempre o som da água a passar pelos meus ouvidos. Com mais atenção, ouvia outros sons, incluindo o som de uma chaleira a ferver com um assobio contínuo e estridente, e explosões de estática de rádio a crepitar. 

No início, aprender a viver com estes sons indesejados foi extremamente difícil.

Falei com um otorrinolaringologista e pedi ajuda para gerir a minha tinnitus. Disseram-me que tinha de aprender a viver com isso e sugeriram-me que tentasse tomar um suplemento de Ginkgo Biloba.

Era difícil aceitar uma doença para a qual não havia cura. 

Por vezes, a minha tinnitus era tão forte que era difícil ouvir ou concentrar-me em sons "reais". Roubava-me a atenção das conversas e tinha dificuldade em dormir porque à noite não havia ruído ambiente para o disfarçar.

Com o tempo, aprendi a viver com o meu tinnitus.

A pouco e pouco, foi-se desvanecendo no fundo dos meus dias e os ruídos do quotidiano normalmente mascaravam-no. Mantive-me ocupado. Desviei a minha atenção do assunto. Rodeava-me de sons do quotidiano. No entanto, continuava a sentir falta do silêncio.

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Estabelecer ligações  

Não só estava a lutar para lidar com os desafios práticos de viver com um sentido de audição reduzido e tinnitus, como também estava sobrecarregada com os aspectos emocionais da perda auditiva, tais como sentimentos de isolamento e a necessidade de lamentar o som que tinha perdido.

Em dezembro de 2016, comecei o meu blogue, My Hearing Loss Story, como forma de lidar com as minhas emoções e partilhar a minha história com os outros.

Começaram a chegar e-mails à minha caixa de correio eletrónico, de pessoas de todo o mundo que queriam falar sobre as suas experiências de perda auditiva súbita. Procuravam apoio e conselhos sobre como viver com a perda auditiva e como lidar com o impacto emocional de perder a audição tão subitamente.

Muitas pessoas pediram ajuda para lidar com o tinnitus associado, uma condição que as pessoas afectadas consideram frequentemente mais difícil de gerir do que a própria perda auditiva.

Sentia-me reconfortada por poder ajudar as pessoas a ultrapassar as suas dificuldades. Ouvia cada história com simpatia e oferecia conselhos pessoais e todo o apoio que sabia.

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Grupo de apoio em linha

Ao ler tantas histórias semelhantes de perda auditiva súbita e de luta contra o zumbido, o luto, a ansiedade e o isolamento, decidi criar um espaço onde as pessoas com experiências semelhantes pudessem estabelecer contactos.  

Em novembro de 2019, criei o grupo My Hearing Loss Story no Facebook, um grupo de apoio onde as pessoas com perda auditiva podem partilhar as suas histórias, fazer perguntas e oferecer apoio umas às outras.

Comecei a aperceber-me do valor que tinha comunicar com outras pessoas que viviam experiências semelhantes - ao partilharmos as nossas histórias estávamos a aprender uns com os outros e já não estávamos sozinhos nesta experiência

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Falta de sensibilização

Tinha posto o meu trabalho à frente da minha saúde. Devia ter consultado um médico mais cedo. É uma loucura, porque se de repente perdesse a visão de um olho, iria imediatamente para o hospital, mas de alguma forma não dava o mesmo valor à minha audição.

E, no entanto, a minha história não era única.

Ao falar com as pessoas através do meu blogue e do grupo de apoio, comecei a aperceber-me de que existe uma falta de sensibilização geral para a perda auditiva súbita entre o público.

Infelizmente, muitas pessoas procuram assistência médica demasiado tarde, são mal diagnosticadas ou simplesmente não têm a oportunidade de consultar um especialista o mais rapidamente possível, o que é fundamental para ter uma hipótese de recuperação.

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Lançamento do meu novo site!

Pode ser difícil saber onde encontrar informação e apoio para a SSNHL.

Embora seja possível encontrar vários artigos online, não consegui encontrar nada que englobasse toda a experiência da perda auditiva súbita num só lugar.

Por isso, decidi fazê-la eu próprio.

Através do crowdfunding, consegui arrancar com o projeto, financiando os custos iniciais de arranque e de funcionamento do sítio Web.

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Em 19 de abril de 2021, depois de aprender a criar um sítio Web (não é tão fácil como eu pensava!), lancei o Sudden Hearing Loss Support - oprimeiro sítio Web dedicado a fornecer informações e apoio a pessoas afectadas por perda auditiva súbita.

Na criação deste sítio Web, fui apoiado por organizações e instituições de caridade de perda auditiva e tinnitus, audiologistas e fabricantes e fornecedores de aparelhos auditivos.

Espero que este recurso seja uma fonte fiável de informação e apoio e que leve as pessoas afectadas a procurar assistência médica imediata, ajudando-as a ter a melhor hipótese de recuperar a sua audição.

Para ler o blogue da Carly, clique aqui.

Para visitar o sítio Web do Sudden Hearing Loss Support (Apoio à perda súbita de audição), clique aqui.

Para aderir ao grupo online de apoio à perda de audição, clique aqui.

A perda auditiva neurossensorial súbita (PANS) é uma condição médica grave que requer atenção médica imediata. Atrasar o diagnóstico e o tratamento da SSNHL pode diminuir a eficácia do tratamento.

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Pode saber mais sobre perda auditiva e tinnitus e se os aparelhos auditivos o podem ajudar aqui, ou ler uma entrevista sobre a vida com tinnitus e como eles também conseguiram gerir a condição.

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Juntar-se a Oto

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A aplicação Oto fornece uma solução abrangente para o zumbido através de uma variedade de recursos:

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• Técnicas de terapia cognitivo-comportamental (TCC)
• Sons agradáveis e relaxantes
• Actividades de atenção plena e de relaxamento
• Exercícios para promover o relaxamento físico e o bem-estar

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